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05 marzo 2010

Dame un título

Lo se, tengo el blog abandonado y no es por falta de inspiración ni por ganas de escribir.

Siempre he escuchado hablar, incluso he leído algún artículo que me ha sobrecogido sobre las enfermedades raras, hay un montón y a cual más extraña.

Mi padre sufre una anémia hemolítica, se podría englobar dentro de las enfermedades raras, es como una leucemia, con tratamiento similar, pero sin ser cáncer. Lleva una vida normal, con restricciones y medicación específica, si le falta la medicación se muere, pero ya nos encargamos nosotros de que no le falte.

Aina, como sabéis, tiene una disfunción renal (a parte de dislexia y TDA), nada extraño, salvo que es una dolencia bastante específica en varones, con lo que al sufrirla ella, lo convierte no en rara, pero sí en poco convencional, se medica correctamente y con medicación específica. Si se deja de medicar pierde los dos riñones, pero yo, como la Esteba...por mi hija ma-to!

Yo llevo más de quince años arrastrando unas sintomatologías las cuales no tenían nombre, dando bandazos de un médico a otro, simpre con la misma respuesta "no tienes nada".
He llegado a pensar que tenía depresión profunda por el cambio paulatino de mi caracter, de ser una persona dicharachera, chistosa y simpática a ser agria, antipática y seria, pero claro, escribir quizás ha sido una manera de plasmar como soy desde lo más profundo de mí, sin tener que sonreir o gesticular de alguna manera.
Tengo Narcolepsia, tengo una enfemedad que tiene nombre y tratamiento.
Ahora ya no tendré que justificar más por que tengo ataques repentinos de sueño, podré reir a carcajada límpia sin tener miedo a las cataplejias y a romperme el cuello, podre dormir por la noche más de dos horas seguidas, podre irme a dormir sin tener miedo a la parálisis del sueño, no me dará verguenza de salir por la noche, de hablar abiertamente y durante largo rato sin dormirme.

Se sufre mucho a nivel emocional con este cuadro médico, cuando te durmes tan continuamente donde sea, en el trabajo, en una reunión, en una cena, en una discoteca! todo el mundo piensa que eres una floja, una vaga y una perezosa, nada más lejos de la realidad, son ataques incontrolables de sueño. Todo esto hace que con los años te vayas volviendo una persona introvertida, irritable y casi diría que sociópata, sin ganas de salir, con miedo a conducir, tu mundo se convierte casi en una fobia contínua.

Ahora he empezado una medicación, a pesar de que me quedan dos pruebas por hacer, una polisomnografía y un test de latencia, pero el médico creyó oportuno que era muy importante que empezara a reir como una persona normal y que debía estar estimulada por el día, así que cuando acabe todas las pruebas me reajustaran las dosis y me dirán que tengo que hacer para que me den el tratamiento en la seguridad social, ya que por privado me saldría más de 1.500€ al mes.

La medicación francamente es fuerte la jodía, ando aturdida, con nauseas, temblores, mareos, pupilas dilatadas, vamos que parece que acabo de salir de un after, pero confío en que será la solución a llevar una vida sin limitaciones, lo más normal del mundo.

Os dejo el link de Wikipedia por si os aptece saber que coño tengo: http://es.wikipedia.org/wiki/Narcolepsia

Por otro lado, seguir agradeciendo que no me hayáis abandonado a pesar de mis largas ausencias, pero ahora ya sabéis el motivo.

Prometo contestar...si no me duermo ;)