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16 noviembre 2009

Crónica de un pasado



Visitando como siempre todos vuestros blogs, he descubierto y cogido prestado del blog de Alijodos "El retrato sin Dorian Gray" este anuncio que me ha conmovido y me ha hecho recordar que el pasado, aunque no sea lejano te forja como persona y lo que no te mata te hace más fuerte. Muchas gracias Alijodos!

Me ha hecho recordar que tan solo hace dos años y poco Aina estaba en las mismas condiciones que la chiquilla del anuncio, solo que en la cama de un hospital, no tenía un hermano que le regalara vistas a un jardín, ni tan siquiera una ventana con vistas alentadoras, solo muros de color gris que te encerraban más todavía.

A Aina le diagnosticaron con seis años, una disfunción renal en ambos riñones, estos dejaron de funcionar y no le filtraban correctamente, de forma que perdía una cantidad de proteínas por la orina que le podían causar un colapso en cualquier momento. Así que la ingresaron en el Valle Ebrón, controlada por el equipo de nefrólogos pediátricos del hospital, pero con tan mala suerte que se llevó el título de "la niña del 1%", por que? por que esta enfermedad solo la tienen un 1% de niñas y dentro de ese uno por ciento, valga la rebundancia, un uno por ciento es intolerante al corticoide, que es lo que la cura.

Así que me la inflaron durante cuatro largos meses, de cortisona en vena, se puso monstruosa, hinchada como una pelota de playa, incluso la naricilla le quedaba como hundida entre los mofletes, causándole un complejo y una bajada empicada de autoestima, no quería salir a la calle ni relacionarse con nadie, razón no le faltaba a la pobre, también le causaba colesterol a tope, azucar en la sangre, ácido úrico, etc. Así que al ver que las analíticas no le mejoraban decidieron retirarle la cortisona y meterle ciclosporina un inmunosupresor, que viene siendo como una quimioterapia en jarabe, lo suelen tomar los ya transplantados de por vida, pero Aina al no ser transplantada solo podía tomarlo como mucho un año y medio y ya llevamos dos. De manera que el equipo ha decidido cambiarle la medicación ya que las consecuencias podían ser tremendas, como cáncer de páncreas o hígado; y le van a dar un "primo hermano" de esta medicación.

Así que estoy acojonada, mañana vamos a la visita con el nefrólogo y estudiaremos que le dan, pero tengo mucho miedo de que vuelva a caer empicado, por que esta medicina es la que la mantiene en un estado óptimo. No se si soportaríamos más meses de austeridad entre cuatro paredes de un hospital.

Por la noche os cuento a ver que nos han dicho.

16 comentarios:

Thiago dijo...

Vaya, cari...

Ya nos contarás. Me acuerdo de la primera vez, y la verdad, ya no te preguntaba por ella, suponiéndola mejor. Esperemos que se pueda solucionar o den con un medicamento menos agresivo.. El caso es que ella se sienta bien. Esperamos tus noticias, cari. Suerte y Bezos.

weblara dijo...

Thiago: gracias cariño, a ver si tenemos suerte.

Winnie0 dijo...

Te mando un beso enorme.....ánimo y cuéntanos enseguida. Besos

Alijodos dijo...

no tenia ni idea de que algo asi te tocara de lleno..Me has dejado sin palbras..no se que decir...Bueno mantennos informado y si te mando un abrazo enorme amiga mia...un beso..

Didac Valmon dijo...

a mi mepasa como alijodos...sólo puedo decirte que mucho ánimo, seguro que la cuesta empieza a allanarse

EURICE dijo...

Ufff Web, cuanto lo siento, yo soy enfermera y se bien de lo que hablas, animo amiga, todo debe salir bien, es lo deseable, la medicina nefrológica está muy avanzada, la cortisona y los inmunodepresores tienen muchas contraindicaciones, pero es lo que hay para resolver los casos,antes de llegar a la dialisis o a el trasplante renal.
Un fortisimo abrazo.

Aniña dijo...

mucha suerte para lo que quieras aqui me tienes preciosa
mil besitps

embrujo dijo...

GUAPIII.... MUCHA SUERTE PERO AINA ES ESPECIAL, LO SABES Y ELLA SALE DE TODO ES UNA LUCHADORA. TEQUIERO UN MONTON. BESITOS

Fran dijo...

Mucho animo, weblara, ya contarás.
Yo no estoy muy puesto, pero con las novedades en el mundo de los inmunomoduladores, la parentela de la ciclosporina llega ya a cuñados de primosterceros por lo menos,... vamos, que van saliendo muchísimos productos nuevos. Seguro que, si hay que retirar la ciclosporina, habrá nuevas opciones que le irán igual de bien o incluso mejor, con menos riesgos. Cruzo los dedos para que recibas buenas noticas.

Cosechadel66.es dijo...

Puf... ya nos iras contando. Espero que todo tenga solución y pueda tener una vida perfectamente normal, y disfrutar, que es su derecho. No se muy bien que decirte, la verdad.

Un abrazo.

Carpe Diem

conxa dijo...

Creía que el tema con Aina estaba ya bastante controlado, con lo que me dejas descolocada del todo.

Un abrazo cielo,espero tus noticias.

Ana dijo...

Mucha suerte con la visita al metge. Deseo de corazón, que todo os salga bien.
No logro entender por qué los niños se ponen enfermos, definitivamente, Dios no existe.
Un abrazo.

anapedraza dijo...

Weblara,

Aquí tienes un amigo para lo que haga falta.

Te mando un besazo muy grande, y otro para Aina; que está demostrando ser una niña muy valiente y fuerte. Me pasa eso a mi me muero.

¡Un beso!

MIGUEL

P.D. No leas mi post de hoy, te entristecerá.

El Ente dijo...

Crucemos los dedos amiga... estaré espectante... Mucho ánimo y fuerza

besosss

INÉS dijo...

Hace poco que he caído por aquí pero hoy no quería pasar sin decirte que...los niños nos sorprenden...me acordaré...ya nnos contarás..

Urkatu dijo...

Wow no tenia ni idea...

Pues todo el animo que sea capaz de darte, aqui lo tienes.

Un abrazo y ya nos iras informando.