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05 marzo 2010

Dame un título

Lo se, tengo el blog abandonado y no es por falta de inspiración ni por ganas de escribir.

Siempre he escuchado hablar, incluso he leído algún artículo que me ha sobrecogido sobre las enfermedades raras, hay un montón y a cual más extraña.

Mi padre sufre una anémia hemolítica, se podría englobar dentro de las enfermedades raras, es como una leucemia, con tratamiento similar, pero sin ser cáncer. Lleva una vida normal, con restricciones y medicación específica, si le falta la medicación se muere, pero ya nos encargamos nosotros de que no le falte.

Aina, como sabéis, tiene una disfunción renal (a parte de dislexia y TDA), nada extraño, salvo que es una dolencia bastante específica en varones, con lo que al sufrirla ella, lo convierte no en rara, pero sí en poco convencional, se medica correctamente y con medicación específica. Si se deja de medicar pierde los dos riñones, pero yo, como la Esteba...por mi hija ma-to!

Yo llevo más de quince años arrastrando unas sintomatologías las cuales no tenían nombre, dando bandazos de un médico a otro, simpre con la misma respuesta "no tienes nada".
He llegado a pensar que tenía depresión profunda por el cambio paulatino de mi caracter, de ser una persona dicharachera, chistosa y simpática a ser agria, antipática y seria, pero claro, escribir quizás ha sido una manera de plasmar como soy desde lo más profundo de mí, sin tener que sonreir o gesticular de alguna manera.
Tengo Narcolepsia, tengo una enfemedad que tiene nombre y tratamiento.
Ahora ya no tendré que justificar más por que tengo ataques repentinos de sueño, podré reir a carcajada límpia sin tener miedo a las cataplejias y a romperme el cuello, podre dormir por la noche más de dos horas seguidas, podre irme a dormir sin tener miedo a la parálisis del sueño, no me dará verguenza de salir por la noche, de hablar abiertamente y durante largo rato sin dormirme.

Se sufre mucho a nivel emocional con este cuadro médico, cuando te durmes tan continuamente donde sea, en el trabajo, en una reunión, en una cena, en una discoteca! todo el mundo piensa que eres una floja, una vaga y una perezosa, nada más lejos de la realidad, son ataques incontrolables de sueño. Todo esto hace que con los años te vayas volviendo una persona introvertida, irritable y casi diría que sociópata, sin ganas de salir, con miedo a conducir, tu mundo se convierte casi en una fobia contínua.

Ahora he empezado una medicación, a pesar de que me quedan dos pruebas por hacer, una polisomnografía y un test de latencia, pero el médico creyó oportuno que era muy importante que empezara a reir como una persona normal y que debía estar estimulada por el día, así que cuando acabe todas las pruebas me reajustaran las dosis y me dirán que tengo que hacer para que me den el tratamiento en la seguridad social, ya que por privado me saldría más de 1.500€ al mes.

La medicación francamente es fuerte la jodía, ando aturdida, con nauseas, temblores, mareos, pupilas dilatadas, vamos que parece que acabo de salir de un after, pero confío en que será la solución a llevar una vida sin limitaciones, lo más normal del mundo.

Os dejo el link de Wikipedia por si os aptece saber que coño tengo: http://es.wikipedia.org/wiki/Narcolepsia

Por otro lado, seguir agradeciendo que no me hayáis abandonado a pesar de mis largas ausencias, pero ahora ya sabéis el motivo.

Prometo contestar...si no me duermo ;)

24 comentarios:

conxa dijo...

coño!!!

me has dejado heladica, sabía de Aina, ya lo de tu padre me ha impresionado, pero ya lo tuyo me ha dejado boquiabierta, y la tengo grande eh??

El caso es querida, que ya no te han dado la respuesta de no tienes nada, que hay algo, que se sabe, que te van a medicar, y que vas a saber llevarlo de puta madre, esto ultimo lo digo yo, no hace falta que lo diga el medico.

UN abrazo muy grande, y cuando puedas pasarte por aqui, pues pasaré....como siempre.

besos.

conxa dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Didac Valmon dijo...

lo que cuentas es terrible. Las enfemedades raras,epecialmente las que no tienen tratamiento o las que no se quieren estudiar es una putada.
Pero ánimo, esto avanza que da gusto, y sobre todo no dejes de sonreír, porque una sonrisa a veces da la vida y la risa lo mismo...
Un besazo guapa

weblara dijo...

Conxa: Ya ves tía, muerta me quedé yo cuando me lo dijeron.
Dos enfermedades raras en la família...manda huevos!

Didac: si que avanza sí, aunque todo lo referente a enfermedades raras es experimental, pero bueno si nos da una vida normal ya está muy bien.

Lakacerola dijo...

Pues espero que te mejores, o que por lo menos puedas llevar una vida normal que es lo importante.
Un abrazo.

Winnie0 dijo...

Hola mi niña....eres una luchadora y eso es lo que hace que valgas más que un potosí. Sigue contándonos...porque tus cosas, son nuestras cosas...sigue riendo porque tu risa nos llena de carcajadas y si toca llorar...estaremos. Un beso. Aquí estoy

weblara dijo...

Lakacerola: pues muchas gracias, con poder reirme a carcajada límpia ya me hace muy feliz.

Winnie: joer tía, me llegas a lo más hondo de la patata, eh? se me llena el alma cuando te leo. Gracias.

caotico_jq dijo...

Vaya por Dios... yo vi un documental hace unos meses que hablaba de la narcolepsia. ¿Pero hay niveles y niveles, no? Quiero decir que algunos casos son más extremos que otros. En el documental salió de todo, desde una chica que trabajaba y estudiaba con relativa normalidad hasta otro muy aficionado al surf que nunca aparcó su afición, por ejemplo. En fin, mucha suerte y que puedas seguir llevando una vida normal. Un besazo.

Cosechadel66 dijo...

Adelante! La mejor manera de conocernos es en las dificultades. Eres y estás siendo grande.

Carpe Diem

anapedraza dijo...

¡Hola Weblara!

¡Perdóname mi niña por llegar tan tarde!

Tú eres una mujer fuerte, se deja ver en tu blog, y creo que no me equivoco.

Con la Narcolepsia debes tener paciencia, es incurable pero sí controlable. Tengo familiares que la padecen, y yo estoy en riesgo porque tengo antecedentes. Si es leve, yo creo que deberías conducir, incluso ayuda.

Nadie nos acordamos de la salud hasta que falla, es así.

¡Un besazo muy grande y miles, no millones de ánimos!

MIGUEL

S. dijo...

Ánimo.Ya sabes que cuentas conmigo.
Un beso

embrujo dijo...

AMORRR ACABO DE LEER TU POST Y TU COMENTARIO EN MI BLOG ME HE QUEDADO MUERTO PROMETO LLAMARTE ESTA NOCHE ANIMO Y AQUI TIENES MI APOYO MUACKIS

María Marín dijo...

Estaremos aquí mientras el cuerpo aguante, aunque estamos ya un poco viejunos y el cuerpo no acompaña, no te creas.

Me alegro de que sepas lo que tienes, eso elimina el comedero de cabeza por la incenrtidumbre, y el no saber por que cambias de humor, esto, no parece, pero mina mucho a una persona.

Me gustaria mandarte toda la energía positiva desde aquí, es un comienzo, ánimo!

Besotes.

Adrianos dijo...

lo importante es que ya sabes lo que es y luchas contra ello. por nuestra parte aqui estamos para leerte y escribirte algun comentario para que sepas que tienes amigos tb en esta parte... un beso

S. dijo...

Holaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

embrujo dijo...

soniiii
pasame tu number al maill que no lo encuentrooo besitos

S. dijo...

Niñaaaaa
Espero que esté bien.

Aniña dijo...

Te echo de mnos
besitos

Urkatu dijo...

Wow, hacia dias que no me pasaba por el mundo bloguero y mucho más por el tuyo.

Muerta me he quedado.
Si es cierto que es bien jodido lo de las enfermedades raras, eso implica no saber. No mola, no.

Bueno, pues espero que todo esa ligero, lo mejor porsible y sin complicaciones para nadie.
Y tú, pues a sonreir si eso te hace feliz que seguro contagias a los demás.

Un besazooo

Oliver dijo...

Ánimo guapa!!! Cuídate mucho y no te preocupes que no te abandonamos! Saluditos

Pedro Garcia Millan dijo...

PART 1

THE U.S. CITIZENS HAVE THEIR BRAINS SCRAMBLED VIA FLUORIDE IN THE WATER & ALL THE ASPERTAME THEY CONSUME IN POP DRINKS, BUT THERE IS MORE.....

You see, Bush Sr., & Jr., Clinton, Regan, Carter, Obama, Ford...ALL these presidents are in what is dubbed a SECRET SOCIETY called The Moloch Axis Demoniacs (i coined the phrase myself...Dr. A.P. and i don't use my full name because WHO knows WHAT sinister crap they'd do to me IF they found out?) or M.A.D. for short.

These people, and there’s obviously more of them (Cheney, Rumsfeld etc.) than the ones mentioned, control KEY positions not just in government, business, society etc. They are GRADUALLY erroding MORAL/FAMILY VALUES in society. SO gradual that it's like hairloss! You see it ever so slowly and you have to be a keen eye to boot!

For example, women in the workforce...they go to work so WHO takes care of the kids? Some goofs getting minimum wage who could care less about those kids. Family split apart because NOW both parents work and the cost of life itself purposely increased to perpetuate this separation. Kids grow up with NO moral/family values. Repeat this a few generations and before you know it, you have mindless zombies that don't know RIGHT from WRONG! Easily programmable to get in debt, be anti-christ-like etc.

Also, the coming mark of the beast 666. Remember HOW it all used to be ca$h only? Then they introduced checks, then credit cards to get yourself in serious financial troubles, then ATM cards, and now that STUPID SWIPE-PASS card. What is the purpose of all this? To get people broken down enough and stupid enough through putting FLUORIDE in the drinking water and ASPERTAME in soda drinks/pop cans so we ALL can accept the 666 chip. So NOBODY can buy or sell or own ANYTHING lest he has the mark of the beast (anti-christ) which is 666.

I can go on for days & days as to the subtleties and more examples but i think you all SEE the points i make here. It's all SUBTLE and GRADUAL negative changes day in & day out that these M.A.D. demons (because they are demonic and have placed their trust in demons in exchange for their souls and material possessions here on earth) are passing into laws in Canada, USA, UK, SPAIN, FRANCE etc.

Thiago dijo...

Weblara, va todo bien, cari? Bezos.

Aniña dijo...

te he dejado una sorpresita en forma de premio en mi blog, espero y deseo que te guste.
Muchas gracias por todo.
besitos Aniña
http://anavampyevil.blogspot.com/2010/07/dia-219-2cumple-blog.html

✙Eurice✙ dijo...

¿Que es de tu vida niña? de pronto me he acordado de tu nick y me he dicho que será de ella...
Despierta y vueleve pronto amiga, se te extraña en la Blogosfera.
Un abrazo y ojala estes mejor de lo tuyo.
Besos